A javasolt intézkedés célja az európai referenciahálózatok (ERN-ek) ritka betegségek (RD) nyilvántartásainak fejlesztésének támogatása.
A betegnyilvántartások és az adatbázisok kulcsfontosságú eszközei a ritka betegségek területén végzett klinikai kutatás fejlesztésének, a betegellátás és az egészségügyi tervezés javításának. Ez a legjobb módja az adatok összevonásának ahhoz, hogy elegendő minta legyen az epidemiológiai és/vagy klinikai kutatásokhoz. A regiszterek munkaerő-felvételi eszközként szolgálnak a betegségek etiológiájára, patogenezisére, diagnózisára vagy terápiájára összpontosító tanulmányok elkészítéséhez.
A pályázati felhívás fő célkitűzései az európai referenciahálózatok (ERN-ek) ritka betegség nyilvántartói számára:
- lehetővé tenni az interoperábilis nyilvántartások építését, korszerűsítését, összekapcsolását és létrehozását, ezáltal összekapcsolva és láthatóvá téve a betegek európai szintű csoportjait a betegségek természetes lefolyásának nyomon követéséhez elegendő betegadattal;
- a fenti nyilvántartás alapján egy átfogó megközelítés kidolgozása a ritka betegségekre vonatkozó nyilvántartásokra, amelyek az érintett ERN-eket lefedik az EU RD Platform által biztosított szabványok és eszközök alapján.
80% -ra emelik, ha a javaslat megfelel a rendkívüli hasznossági kritériumoknak.
Azon európai referenciahálózatok a kiírás célcsoportjai, amelyek még nem kapnak támogatást a nyilvántartásokhoz.
ERN-enként (European Reference Network) legfeljebb egy, két vagy több ERN egy pályázatot adhat be.
